Ruim 20 jaar geleden, ik was toen een jaar of 12 oud, kreeg ik een vreemd plekje achter op mijn hoofd. Het jeukte enorm en daarom ging ik naar de huisarts om toch even te laten nakijken wat het nu was. Ik werd direct doorverwezen naar de dermatoloog in het ziekenhuis.
Wat is psoriasis?
Psoriasis is een huidaandoening met schilfers, roodheid en jeuk. Het is niet besmettelijk. Het kan beginnen of verergeren door bijvoorbeeld beschadiging van de huid, infecties of stress. Daarnaast speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol.
De verschillende behandelingen
Van dat plekje op mijn hoofd werd een biopt afgenomen en deze werd onderzocht. Op dat moment kreeg ik de diagnose psoriasis. Dan begint de ‘malle molen’. Er zijn 3 fases qua behandelingen, daar wordt gezocht welke behandeling het beste bij je past.
Lokale therapie
Het insmeren van de plekken met een crème, zalf, gel of lotion, waarin meestal een medicijn zit dat de psoriasis onderdrukt. Ik heb alles wel zo een beetje gehad. Wat een rot klusje is dat. De crèmes, zalven en gels zijn onwijs vet waardoor mijn haar echt onhandelbaar werd en ondertussen bereidde de plekken zich steeds meer uit over mijn lichaam. Hierdoor was ik dagelijks minimaal een uur bezig met deze behandeling. Helaas ook zonder succes want de plekken werden alleen maar meer en erger. Als laatste kreeg ik een aantal afspraken bij de dagbehandeling in het ziekenhuis, daar werd ik behandeld door een arts met dezelfde middelen maar ook dit werkte niet.
Licht (UVB) therapie
Deze fase was een twijfelgeval voor mij omdat de plekken vooral op mijn behaarde hoofdhuid zaten en daar zouden de lichtstralen moeilijk bij kunnen komen. Uiteindelijk heeft mijn behandelend arts toch besloten het te proberen. Ultraviolet licht kan een gunstige werking hebben op de psoriasisplekken, omdat het de celdeling afremt en de ontsteking positief beïnvloed. Thuis kreeg ik een lichtkast en kon de therapie thuis uitvoeren. Dat was wel fijn want de tijd van de therapie is erg kort en om daarvoor steeds op en neer te moeten naar het ziekenhuis is dan best inspannend. Ik moest 12 weken lang 3 keer per week in de lichtkast. Dit gaat ook opbouwend in tijd. Helaas, ook deze fase was voor mijn geen succes.
Systemische therapie
Deze behandeling is met medicatie en bestaat uit twee onderdelen, tabletten of capsules welke je via de mond inneemt en toedieningen via injecties of een infuus. Voordat je in deze fase komt moet eerst alle andere middelen worden uitgesloten. Daarna wordt je volledig onderzocht, bloedwaarden van onder andere je nieren en lever, er worden longfoto’s gemaakt en krijg je een mantoux test om tuberculose uit te sluiten. De reden van het uitgebreide onderzoek is omdat deze medicatie flink kan ingrijpen in het immuunsysteem. Ik begon met de pillen Ciclosporine en hier reageerde ik vrijwel direct goed op, de psoriasisplekken verdwenen binnen no time als sneeuw voor de zon! Ik juichte te vroeg, het cholesterol in mijn bloed werd torenhoog gemeten en ik moest direct stoppen. De psoriasisplekken waren toen ook net zo snel weer terug. Daarna kreeg ik de pillen methotrexaat in combinatie met fumaarzuur. Dit deed niks voor de psoriasisplekken en zelf liep ik de gehele dag rond met hele heftige hoofdpijn dus hier ook uiteindelijk mee gestopt.
Biologicals
Biologicals zijn eiwitten die door levende cellen zijn geproduceerd en die door moderne laboratorium technieken tot stand zijn gekomen. Ze grijpen in op specifieke plaatsen in het immuunsysteem en remmen zo de ontsteking bij psoriasis. Ondertussen zijn we zeker 8 jaar verder in deze ‘malle molen’, en heb ik al de nodige behandelingen gehad. Ik moet eerlijk bekennen dat ik het echt heel vaak niet meer zag zitten. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Heel veel verschillende artsen gezien en gesproken. Onwijs veel informatie rijker. Mijn psoriasisplekken die nog steeds niet onder controle waren. De moed zinkt je dan toch wel even in de schoenen. Ik raakte aan de praat met een arts onderzoeker in het ziekenhuis en ze waren net begonnen met een nieuwe trial naar een biological voor de behandeling van psoriasis en daarvoor zochten ze nog deelnemers. Ik kreeg een hele stapel informatie mee naar huis en een week later zouden we er telefonisch contact over hebben.
Medicatie die wel werkt
Ik startte met de biological infliximab, deze wordt toegediend via het infuus. Hiervoor ga je 1 keer in de 8 weken naar het ziekenhuis en het duurt ongeveer een uurtje of 4 tot je klaar bent. Ik merkte al gauw verschil en ging me steeds beter voelen. Stukje bij beetje verdwenen de plekjes. Het enige nadeel was eigenlijk dat ik na het toedienen van het infuus erg vermoeid was, dat nam ik uiteraard voor lief! Dit betrof wel een trial dus na een bepaalde periode moest ik ermee stoppen. Ik kreeg de verschillende biologiscals, enbrel, humira en stelara maar deze waren allemaal niet effectief genoeg. Mijn lichaam maakte zelfs bij humira antistoffen dus deze deed helemaal niks. In overleg weer terug naar infliximab maar bij het eerste infuus raakte ik in een anafylactische shock, dus die optie was ook weg. in 2015 werd cosentyx geïntroduceerd en hier mocht ik mee beginnen van mijn arts. Deze biological is voor mij persoonlijk het beste en fijnste medicijn voor mijn psoriasis. Geen bijwerkingen. Een prikpen die je zelf toedient, 1 keer in de 4 weken. Snel resultaat. Mijn lichaam is psoriasis vrij!
Vooruitzichten
Psoriasis is erg onvoorspelbaar en chronisch. Het geneest niet spontaan en je hebt er je leven lang last van. Het ene moment gaat het goed en heb je het onder controle en het andere moment is er verergering. De behandelingen onderdrukken de verschijnselen. Wat ik wil meegeven is, geef niet op! Het traject is moeilijk omdat het vooral zoeken is maar voor iedereen is er een passende behandeling.